Филиал ВГТРК «Государственная
телевизионная и радиовещательная
компания «Югория»
16 : 57
25 июня,
понедельник
Баннер в шапке 2
13.04.2018
472

Родители детей-диабетиков просят отменить регулярные переосвидетельствования


Диагноз на всю жизнь. В Югре родители детей, страдающих сахарным диабетом, недовольны процедурой установления несовершеннолетним пациентам инвалидности. Вопросы вызывает необходимость регулярно доказывать на медкомиссиях наличие этого заболевания у ребёнка, хотя и без того понятно, что оно неизлечимо и никуда не денется. Семьи обратились с письмом в региональную общественную приёмную партии «Единая Россия», под ним – 125 подписей. Ответом стал круглый стол, организованный в Сургуте с участием всех задействованных служб.

Проблема установления и продления инвалидности детям с сахарным диабетом беспокоит не только югорские семьи, процедурой недовольны по всей стране. Ежегодное переосвидетельствование сопровождается большими эмоциональными потрясениями и физическими нагрузками для больного ребёнка, на это родители пожаловались в своём официальном обращении в региональное отделение «Единой России». Сегодня они ходатайствуют о том, чтобы инвалидность устанавливалась один раз до 18 лет. Отчасти их уже услышали на федеральном уровне, буквально на днях за подписью премьер-министра вышло соответствующее постановление.

Ирина Урванцева, депутат думы Югры:
«Дети, больные сахарным диабетом, должны были проходить медицинское переосвидетельствование через один, два или пять лет. То есть до 14 лет они должны были несколько раз прийти в бюро медико-социальной экспертизы, для того чтобы подтвердить инвалидность. Сейчас внесены изменения: при установлении диагноза «сахарный диабет» ребёнок до 14 лет приобретает статус инвалида».

Тем не менее вопрос на период с 14 до 18 лет по-прежнему остаётся открытым. К своим 12 годам Данил Максименко уже 10 раз прошёл переосвидетельствование. В то время как родители стараются обеспечить ему максимально полноценное и безоблачное детство, считая, что это главный исцеляющий фактор, регулярные экспертизы выбивают из колеи и порой даже мешают лечению.

Ирина Максименко, мама ребёнка, больного сахарным диабетом:
«Нас отвлекают от основного заболевания. Мы должны бегать по больницам, заниматься записью, искать талончики, выбивать квоты, искать другие больницы, стационары. На это теряется два месяца из нашей полноценной жизни, соответственно, ребёнок пропускает школу».

Проблемы этой категории пациентов не ограничиваются только прохождением медико-санитарных экспертиз. Усложняет жизнь, например, нехватка эндокринологов и специалистов, способных обучить родителей грамотному оказанию помощи при перепадах уровня сахара, чтобы те донесли знания уже своим детям. С ранних лет ребёнок должен уметь самостоятельно замерять уровень глюкозы, анализировать эти показатели и вырабатывать тактику действий в каждом конкретном случае.

Виктория Морозова, руководитель сургутского бюро медико-санитарной экспертизы:
«Дети далеко не всегда могут контролировать своё состояние. Они и сгущёнку едят по углам, даже находясь в стационаре, и чего только не бывает. Подростковый возраст характеризуется нигилизмом: я здоров, у меня всё хорошо. Поэтому проблемы, конечно, есть. Сейчас дети не те, что были лет 20–30 назад, они очень опекаемые, и многим не хватает самостоятельности».

Сейчас в округе больше 640 инсулинозависимых детей, и эти ряды только пополняются, с каждым годом на 5–6 %. С лекарственным обеспечением дела обстоят неплохо, на это только в 2017 году в Югре выделено 28 миллионов рублей. Однако медицинская помощь должна совершенствоваться на всех этапах. По итогам круглого стола в адрес департамента здравоохранения будут направлены предложения и рекомендации.

Вернуться к списку новостей