Филиал ВГТРК «Государственная
телевизионная и радиовещательная
компания «Югория»
09 : 28
23 февраля,
воскресенье
Баннер в шапке 2
27.01.2020
204

Маленькой Юлиане Сырцевой из Югорска срочно требуется дорогостоящее лечение


Времени почти нет. Маленькой Юлиане Сырцевой из Югорска нужна срочная помощь! Серьёзно больной девочке удалось собрать только 10 процентов от суммы, необходимой на лечение редкого генетического заболевания. Ей 1 год и 4 месяца. Укол, который стоит 150 миллионов рублей, врачи советуют поставить, пока ребёнку не исполнилось 2 года.

Сегодня родители Юлианы встретились с губернатором Югры и директором регионального департамента здравоохранения. На участие первого лица региона Сырцевы возлагают большие надежды и ждут благотворительную помощь от крупных предприятий региона. Сейчас суммы поступают только от неравнодушных югорчан.

«Ребёнок слабеет, идёт регресс способностей Юлианы. Нам нужно остановить болезнь. Мы обсудили все варианты, – рассказал папа Юлианы Константин Сырцев. – Обговорили зарегистрированный в России препарат, который ставится пожизненно. Но он сможет остановить прогрессирование болезни, замедлить её».

Зарегистрированное в России лекарство от спинальной мышечной атрофии – «Спинраза». Его ставят пожизненно. Но для пациентов оно тоже недоступно. Его стоимость – 48 миллионов рублей на первый год лечения. Призыв югорчан помочь маленькой землячке поднял на федеральный уровень проблемы детей с таким же редким заболеванием.

Фонд «Семьи СМА» создал петицию в адрес президента Российской Федерации, в которой призвал внести спинальную мышечную атрофию в федеральную программу высокозатратных нозологий. В этом случае закупка препарата будет финансироваться из федерального бюджета. Помочь Юлиане может каждый.

Номера телефонов родителей Юлианы:
Сырцев Константин Петрович – 8-922-636-07-77,
Сырцева Людмила Геннадьевна – 8-922-777-55-08.

Вернуться к списку новостей